PERJALANAN HIDUP PENGHIDAP EPILEPSI: PENYAKIT TIDAK SEHARUSNYA MENTAKRIFKAN INDIVIDU

Terdapat kira-kira 50 juta penghidap epilepsi di seluruh dunia, dengan 80% daripada jumlah tersebut di negara-negara sedang membangun, termasuk Malaysia[1]. Dianggarkan bahawa penghidap epilepsi merangkumi 1% daripada keseluruhan penduduk Malaysia1, dengan sejumlah besar 230,000[2] kes yang telah didiagnos, yang dialami oleh individu dari semua bangsa, usia dan jantina[3].

Walaupun epilepsi boleh dikatakan satu penyakit yang agak umum, tahap kesedaran rendah tentang penyakit ini telah menimbulkan tanggapan negatif – dan dalam kes lampau – mengundang andaian kurang baik, iaitu apabila epilepsi dikaitkan dengan fenomena individu dirasuk1.

Epilepsi ialah sejenis masalah neurologi di mana penghidapnya mengalami sawan yang berbilang dan berulang yang berlaku di dalam otak[4]. Sawan ialah perubahan yang tiba-tiba, tidak terkawal dalam aktiviti elektrik otak[5], yang sering dikaitkan dengan kekejangan (apabila badan seseorang menggeletar secara pantas, di luar kawalan). Bagaimanapun bukan semua sawan menimbulkan kekejangan, kerana tahap keterukan gejala berbeza-beza[6]. Dengan kemajuan terkini dari segi rawatan dan kefahaman perubatan tentang keadaan ini, penghidap epilepsi boleh menjalani kehidupan seperti biasa.

Christina, seorang pensyarah dengan pengalaman lebih sepuluh tahun, berkongsi cabaran peribadinya mengharungi hidup sebagai penghidap epilepsi dan caranya mengatasi setiap halangan untuk hidup seperti insan biasa. Ikuti kisah beliau.

epilepsi

Kejutan epilepsi: Diagnosis penyakit

“Pada waktu itu saya berusia 28 tahun, saya sedang  membantu ibu bapa saya membuat persiapan Hari Krismas. Tiba-tiba, tanpa sebarang amaran, saya pengsan. Saya andaikan kejadian berlaku kerana saya letih membuat persiapan perayaan. Saya langsung tidak sedar bahawa itulah serangan epilepsi pertama saya.

Saya diserang sawan buat kali kedua di tempat kerja apabila berusia 29 tahun. Saya menghadapi cabaran besar dalam kerjaya dan peningkatan tekanan kerja telah menimbulkan serangan epilepsi. Saya tidak pernah mengalami serangan tersebut sebelum ini.

Malangnya, setelah epilepsi tercetus, keadaan tidak boleh berbalik. Pada satu masa dulu, saya cuba menafikan keadaan yang menimpa saya, dan percaya serangan tidak akan berlaku lagi. Tetapi serangan seterusnya tetap berlaku, dan malah lebih dahsyat – kali ini ambulans dipanggil untuk membawa saya ke hospital. Di sana, saya didapati mengalami sklerosis hipokampus kiri – menyebabkan parut dalam otak, yang merupakan punca epilepsi saya.

 

Cabaran yang dihadapi ada hikmahnya

Selepas diagnosis, saya dirujuk ke hospital di mana tiada pakar neurologi boleh membantu mencadangkan pilihan rawatan terbaik. Doktor yang merawat saya bersilih ganti, dan buat tempoh tertentu, saya dapati amat sukar untuk mendapatkan bantuan.

Sebahagian daripada keperluan tugasan mengajar, saya telah dipindahkan ke cawangan lain. Perubahan ini mencabar; lebih-lebih lagi dengan diagnosis penyakit. Doktor tidak membenarkan saya memandu, dan ini menyebabkan saya tidak berupaya berdikari dan terpaksa menyesuaikan diri kepada persekitaran baharu. Bagaimanapun, selepas tempoh tertentu, perubahan ini ternyata ada hikmahnya; kakitangan di sana memang hebat, pelajarnya juga prihatin dan saya rasa seperti berada dalam satu keluarga besar. Serangan saya beransur-ansur reda dan menjadi lebih ringan. Ini membuatkan saya sedar betapa pentingnya sistem sokongan dan masyarakat yang memahami keadaan saya; apabila saya berada dalam persekitaran yang positif, saya sendiri bersikap positif dan ini membantu saya menghadapi cabaran.

Pada waktu itulah saya bertemu dengan seorang individu yang membawa saya ke jalan yang betul untuk menguruskan epilepsi. Saya mengalami serangan yang teruk dalam satu sesi latihan di tempat kerja, dan seorang lelaki budiman yang tidak saya kenali ketika itu berjumpa saya selepas itu. Beliau berkongsi pengalamannya diserang sawan epilepsi dan memberitahu saya tentang seorang pakar yang telah banyak menbantu saya menguruskan penyakit, dari segi fizikal dan juga emosi.

Saya bukan sahaja diberi rujukan untuk mendapatkan rawatan yang saya perlukan, tetapi saya sedar bahawa saya bukan satu-satunya orang yang menghidap sawan dan terpaksa membuat pengorbanan. Memang saya pernah membaca tentang kelaziman penyakit ini, yang dialami oleh ramai orang. Bagaimanapun, peluang untuk bertemu sendiri dengan pesakit yang berjaya menangani penyakit mereka memberikan harapan bahawa saya juga boleh melakukannya.

Kini serangan sawan saya agak ringan –  saya boleh berehat seketika dan tiada siapa sedar yang saya diserang sawan. Pengambilan ubat banyak membantu saya; saya tidak pitam atau pengsan. Bagaimanapun, saya juga perlu mengawal penyakit saya, dengan mengamalkan gaya hidup sihat dan tidak membebankan diri dengan terlalu banyak kerja atau tekanan.

epilepsi

Epilepsi tidak mentakrifkan diri saya

Sebelum diagnosis, kefahaman saya tentang epilepsi tidak begitu jelas. Saya tidak tahu bahawa epilepsi boleh dirawat dengan ubat dan pesakit boleh menjalani kehidupan normal.

Saya mempunyai adik-beradik yang sentiasa memberi sokongan dan memahami keadaan saya, tetapi saya keberatan untuk bercakap secara terbuka tentangnya dengan orang lain – saya dapati orang ramai tidak memahami sepenuhnya keadaan saya, dan kurang faham ini juga menyebabkan mereka mempunyai persepsi dan tanggapan negatif terhadap pesakit. Malah insan yang membantu saya di tempat kerja itu telah meminta saya berjanji bahawa saya akan merahsiakan penyakitnya. Tetapi di sinilah timbul kerumitan – bagaimana kita mahu orang lain memahami keadaan kita sedangkan mereka tidak tahu tentangnya?

Sebab itulah saya nekad mahu berkongsi kisah hidup saya, supaya orang lain lebih maklum tentang epilepsi, dan memahami bahawa epilepsi tidak seharusnya menjadi penghalang. Penyakit ini sememangnya tidak mentakrifkan diri saya.

Menjalani kehidupan seperti biasa

Saya yakin bahawa penghidap epilepsi sememangnya boleh menjalani kehidupan seperti biasa. Malah saya berjaya menamatkan pengajian Sarjana dan sudah menjadi pensyarah selama lebih 10 tahun. Saya belajar menyesuaikan diri dengan keadaan saya, sedar pada hakikatnya saya perlu mengamalkan gaya hidup yang boleh saya uruskan sendiri.

Nasihat saya ialah selain daripada ubat, penghidap sendiri perlu menerima keadaan mereka, dan berkongsi cabaran yang dihadapi. Apabila keadaan semakin mencabar bagi saya, pakar neurologi saya mengatur untuk berjumpa dengan pakar psikiatri. Ini merupakan saluran untuk saya berbincang tentang cabaran yang saya hadapi, perasaan saya, dan apa yang saya lalui. Saya percaya pesakit boleh memanfaatkan kaunseling, terutamanya semasa melalui fasa epilepsi yang paling mencabarkan.

Secara peribadi, saya berusaha memanfaatkan sepenuhnya kehidupan, untuk bangun tidur dan menikmati keindahan hidup. Ya, epilepsi penuh dengan cabaran dan memerlukan pengorbanan, tetapi saya sudah membulatkan tekad untuk berpandangan positif dan cuba melakukan sebaik mungkin.”

Artikel ini merupakan inisiatif oleh GlaxoSmithKline Pharmaceutical Sdn Bhd.

[1] Status Semasa Epilepsi di Malaysia dan Langkah Seterusnya, 2014

[2] Yayasansimedarby.com. (2018). Epilepsy Awareness and Treatment Programme with Sime Darby Medical Centre Subang Jaya – Archived. [online] Available at: http://www.yayasansimedarby.com/archived/epilepsy-awareness-and-treatment-programme-with-sime-darby-medical-centre-subang-jaya [Accessed 9 Apr. 2018].

[3] Mayo Clinic. (2018). Epilepsy – Symptoms and causes. [dalam talian] Boleh didapatii di: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/epilepsy/symptoms-causes/syc-20350093 [Diakses 12 Mac. 2018].

[4] Epilepsy Society. (2018). What is epilepsy?. [dalam talian] Boleh didapati di: https://www.epilepsysociety.org.uk/what-epilepsy#.Wp0aGqiWaM8 [Diakses 12 Mac. 2018].

[5] Mayo Clinic. (2018). Seizures – Symptoms and causes. [dalam talian] Boleh didapati di: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/seizure/symptoms-causes/syc-20365711 [Diakses 12 Mac. 2018].

[6] Medlineplus.gov. (2018). Seizures | MedlinePlus. [dalam talian] Boleh didapati di: https://medlineplus.gov/seizures.html [Diakses 12 Mac. 2018].