KISAH BENAR: MENYELAMI KEHIDUPAN REMAJA DERMATITIS ATOPIK BERSAMA KELUARGA

Sama ada kulit kering dan gatal yang menyebabkan mereka  berjaga sepanjang malam,atau parut yang meragut  keyakinan  sosial mereka, kehidupan remaja itu sendiri  sudah cukup  mencabar  tanpa beban tambahan dermatitis atopik.

Kehidupan seseorang yang menghidap dermatitis atopik (AD) boleh menjadi sukar -simptom seperti kegatalan teruk, kulit terlalu kering hingga   mengelupas atau merekah yang menyebabkan pendarahan, serangan yang tidak  dijangka dan kesan-kesan parut mempengaruhi  mereka secara fizikal dan emosi,dalam skala yang jauh lebih besar daripada kulit gatal dan mengelupas.

AD adalah keadaan  kronik  yang  boleh  berlaku pada  sebarang  peringkat  umur dan ia  terbukti  membebankan terutama pada kanak-kanak, remaja dan juga pada pengasuh mereka.

Bagi bayi atau kanak kanak kecil, ibu bapa memikul tanggungjawab utama untuk menguruskan simptom dan penjagaan anak mereka.Ini adalah beban emosi dan fizikal yang semakin berat selain cabaran biasa dalam menjaga anak, ibu bapa juga perlu belajar cara menguruskan keadaan yang kronik.

Ia  biasanya  memerlukan  mereka  berjaga  sepanjang  malam  untuk  menenangkan anak yang tidak selesa akibat kemunculan ruam dan berasa sangat gatal. Ini merupakan perjuangan fizikal dan emosi yang menjadikan setiap hari sangat mencabar bagi kanak-kanak dan ibu bapa, menjejaskan kualiti kehidupan si anak dan juga keluarga. 

Perkara inilah yang biasanya menyebabkan pesakit dengan AD yang teruk melaporkan perasaan murung,tertekan dan kecewa semasa serangan berlaku,yang seterusnya memburukkan lagi keadaan dan memerangkap mereka dalam kitaran penyakit dan kesedihan.

Walaupun AD akan berkurangan pada sesetengah orang,tetapi ada juga yang terus mengalami simptom ini sehingga usia remaja.Akibatnya, gelora zaman remaja yang merangkumi perubahan hormon dan bentuk fizikal, interaksi sosial yang canggung, ketidakhadiran ke sekolah,tekanan untuk cemerlang dalam pelajaran, dan menangani hubungan peribadi menjadi  semakin rumit apabila mereka juga perlu menguruskan keadaan kulit mereka yang gatal dan bersisik.

Beberapa  kajian baharu menunjukkan bahawa beban penyakit boleh menjadi lebih tinggi dalam kalangan remaja berbanding orang dewasa  yang mengalami dermatitis atopik, dan remaja dengan penyakit tahap sederhana ke teruk mungkin berdepan keperluan rawatan tidak dipenuhi yang lebih besar.

Pada dasarnya,AD boleh memberi kesan kepada seluruh keluarga,dan amat penting untuk mengakui pelbagai kesukaran yang dihadapi oleh ibu bapa dalam membesarkan anak-anak,selain penjagaan sesuai yang diperlukan apabila anak-anak mereka mengalami AD yang teruk.

Mitos AD 

“Kelewatan diagnosis dan rawatan bagi kanak-kanak dengan AD adalah perkara biasa, atas pelbagai sebab.Sesetengah ibu bapa mungkin melakukan kesilapan,seperti menggunakan sabun yang bersifat kuat  kerana mereka fikir kekotoran menjadi puncanya,meletakkan  kepercayaan mereka kepada penawar semulajadi atau mengelak daripada menggunakan krim kortikosteroid walaupun ketika AD anak mereka menyerang,”jelas Dato’Dr Noor Zalmy Azizan,Pakar Perunding Dermatologidan Presiden Persatuan Dermatologi Malaysia. 

Beberapa salah faham yang lain termasuklah:-

Menganggap AD boleh berjangkit.  

AD  adalah  keadaan  keradangan  kulit  yang  kronik  dan  justeru itu  ia  tidak  boleh  menjangkiti atau dipindahkan kepada orang lain.

Percaya bahawa AD yang dialami kanak-kanak akan hilang sendiri apabila dewasa.

Walaupun  kebanyakan  kes  AD  bermula  ketika  bayi  atau kanak-kanak,  ramai  yang  terus mengalami masalah ini sepanjang usia remaja dan bahkan sehingga dewasa.

Salah anggap AD sebagai alahan kulit.

Memang mudah terkeliru antara simptom alahan kulit dan AD, jadi cara yang terbaik adalah mendapatkan nasihat perubatan.

Takut dengan ubatan steroid.

Kortikosteroid topikal (sapuan), dalam bentuk krim atau balsam, adalah aspek yang penting dalam rawatan AD,kerana ia membantu  mengurangkan keradangan.Ini seterusnya membantu untuk mengurangkan kegatalan dan kerosakan kulit akibat  menggaru.

Membantu Remaja AD

Tidak dapat dipastikan berapa ramai remaja Malaysia yang mempunyai  AD, tetapi jumlahnya dianggarkan antara 5-15%, dengan ramai di antaranya mengalami kerisauan,tekanandan kualiti hidup yang merosot.

Maka amat penting untuk remaja menguruskan AD secara berkesan,bagi mengurangkan kesannya kepada kehidupan hari ke hari mereka, yang merangkumi:

– Tekanan  dari  sekolah,  terutama  apabila  menghadapi  peperiksaan  penting,  kerana  ia  boleh menyumbang kepada serangan.

– Mengalami kesukaran untuk tidur akibat kegatalan atau ketidakselesaan disebabkan AD

– Berasa sunyi, kurang keyakinan atau malu untuk bersosial disebabkan penampilan mereka.

– Berasa kecewa dengan serangan yang berulang.

“Walaupun AD biasanya bermula pada zaman kanak-kanak, ketika ibu bapa menjadi penjaga utama, ia akhirnya menjadi satu keperluan untuk mereka menguruskan penjagaan diri sendiri.Ini bermakna penting untuk  ibu  bapa  mendapat nasihat perubatan yang sewajarnya dari peringkat  awal dan mengajar anak-anak untuk mengikuti langkah-langkah berkenaan apabila mereka semakin besar,”kata Dr Leong Kin Fon,Pakar  Perunding Dermatologi.

“Dengan bantuan pelan pengurusan AD yang disesuaikan, ibu bapa boleh memainkan peranan penting dalam menetapkan asas untuk pengurusan AD yang berkesan bagi membantu mengurangkan kekerapan dan keparahan  AD anak mereka.”

Pelan pengurusan  AD mungkin merangkumi faktor perlakuan seperti  mengelakkan  desakan untuk menggaru,menjauhi pencetus yang diketahui, menyapukan krim yang sesuai dan mengambil mana-mana ubat seperti yang diarahkan.

Bagaimanapun, walau dengan langkah-langkah ini, sesetengah remaja yang menghidap AD sederhana ke teruk mungkin mengalami sedikit kelegaan. Bagi individu yang  memerlukan pilihan rawatan  lain,terapi  biologi  yang  baru-baru  ini  tersedia  kini menjadi terapi pertama yang akan diluluskan  untuk digunakanpada remaja.Dalam ujian klinikal  fasa  ke-3, peserta  mengalami penambahbaikan yang ketara dari segi keparahan AD dan simptomnya. 

“AD mempengaruhi manusia dalam cara berbeza, oleh itu walaupun terapi  konvensional  berkesan bagi kebanyakan  orang,  tetapi sesetengahnya akan mendapati keadaan  mereka  tidak menunjukkan tindak balas yang baik terhadap rawatan konvensional. Oleh kerana AD boleh memberi kesan besar kepada kualiti hidup orang muda, sehingga menyebabkan kemurungan dan masalah emosi yang lain, maka  adalah  penting  untuk  mempertimbangkan  semua bentuk  rawatan  dan  mencari  satu  rawatan yang berkesan,” sambung Dr Leong. 

Penjagaan bersesuaian yang tepat pada masanya boleh membantu pesakit dan keluarga mereka untuk mengawal AD dan menikmati kualiti hidup  yang lebih baik bagi pesakit muda dan ibu bapanya.

Bagaimanapun, banyak pilihan rawatan gagal untuk menangani  punca sampingan AD dalam jangka masa panjang, menyebabkan pesakit terus  berada  dalam kitaran simptom tidak terkawal dan tidak terjangka yang berterusan. 

Biologik adalah terapi bersasaran yang membantu untuk mencegah sistem imun daripada bertindak  keterlaluan, membantu merendahkan punca keradangan AD dan mengurangkan jumlah simptom.

“Mengambil pendekatan yang komprehensif dan menyeluruh untuk  pengurusan penyakit boleh membantu menangani kesan AD yang pelbagai dengan kajian yang menunjukkan bahawa rawatan yang paling  berkesan ditujukan pada patofisiologi tersirat,kepelbagaian simptomdan kesihatan mental pesakit,”kata Dato’ Dr Noor Zalmy.

Brandon Hargai Sokongan Keluarga Dan Pakar  Dermatologi. 

Bagi kebanyakan orang,keradangan kulit tidak lebih daripada ketidakselesaan sementara,tetapi bagi mereka yang menghidap dermatitis atopik(AD), seperti  Brandon (bukan nama sebenar) yang berusia14  tahun, ia adalah penderitaan sepanjang hayat.  

Brandon dan ibunya Jessica mengimbas kembali perjalanan mereka menghadapi keadaan ini dan betapapentingnya sokongan keluarga dalam menguruskan AD

 Tahun-tahun awal –perspektif seorang ibu

Semuanya bermula dengan ruam di mukanya ketika Brandon baru berumur 2 bulan. Jessica masih ingat yang ruam itu akan muncul dan  hilang, tetapi  imenjadi  bertambah teruk apabila Brandon semakin besar, dan ia paling kerap muncul di pelipat kulit seperti bahagian dalam siku dan belakang lutut.Ruam yang gatal itu kadangkala menjadi sangat teruk sehingga membuatkan Brandon terjaga pada waktu malam, menangis.

“Pada mulanya,kami fikir dia hanya meragam.Setiap kali,kami perlu menenangkannya dan membantu dia untuk tidur kembali.Kemudian ia mula  berlaku setiap malam,jadi kami memutuskan untuk membawanya berjumpa doktor yang mengesahkan ia adalah AD.Pada masa itu, Brandon baru berumur lebih kurang setahun.”

Brando diberikan ubat kortikosteroid tetapi Jesscica bimbang tentang  kesan penggunaan jangka panjang.

“Saya dapati apabila kami menggunakannya simptom akan hilang, tetapi akan muncul kembali apabila kami menghentikan pemberian ubat.  Kadang kala keadaan menjadi lebih  buruk berbandingserangan sebelum itu jadi kami mengambil keputusan untuk menghentikan penggunaan steroid buat seketika.”

Bagaimanapun,  apabila  rawatan  dihentikan,  keadaan kulit Brandon menjadi  semakin  teruk.  Selain itu, gangguan tidur yang kronik juga menjejaskan tumbesaran Brandon, kerana Jessica menyedari anaknya itu lebih kecil dan kurus berbanding kanak-kanak lelaki yang sebaya dengannya.

“Ketika Brandon berumur 7 atau 8 tahun, kami memutuskan untuk berjumpa pakar dermatologi kerana dia mengalami serangan yang sangat teruk. Keadaannya begitu teruk hingga badannya luka-luka, yang mencetuskan jangkitan, dan dia terpaksa dimasukkan ke hospital selama  seminggu. Itu adalah detik perubahan  bagi  kami kerana semua kaedah  yang  kami cubasebelum itu tidak  berkesan.Pakar dermatologi mempreskripsikan steroid lagi dan kali ini kami rasakan kami memang tiada pilihan,” jelasnya.

Brandon bagaimanapun tidak ingat tahun-tahun awal dia mengalami AD tetapi remaja ini ingat yang dia terpaksa mengelak daripada bermain dalam sukan ketika di sekolah kerana peluh boleh mencetuskan serangan, katanya.

“Sangat susah untuk mengelak daripada menggaru jadi cara untuk membantu mengalihkan perhatian saya ialah dengan  melakukan perkara  lain,  tetapi ada masanya  saya tidak tahan  dan mesti menggaru! Ada hari keadaan saya lebih baik dari hari yang lain, apabila rasa gatal  itu tidak teruk sangat  dan saya boleh tidur nyenyak pada waktu malam. Ada hari-hari yang memang menjengkelkan kerana saya tidak boleh lakukan apa-apa yang akan membuatkan saya menggaru,seperti mempunyai haiwan peliharaan,” kata  Brandon.

Secara keseluruhan, ia mengambil masa 2 tahun sebelum perubahan positif yang konsisten boleh dilihat. Kini  pada usia 14  tahun,  Brandon  adalah  remaja  aktif  yang  suka  bermain sukan  dan  tahu  cara menguruskan AD dengan berkesan, di samping sokongan dari keluarganya dan pakar dermatologi.

“Saya boleh menguruskan serangan dengan menyapukan krim yang diberikan  oleh  doktor,dan memastikan bilik saya sejuk supaya saya tidak banyak berpeluh.Pada asasnya, perkara palingmpenting yang saya boleh lakukan ialah tidak menggaru,” katanya.

“Sekarang selepas bertahun-tahun kami menangani perkara ini, saya faham bahawa rawatan tidak akan jauh berbeza.Kita perlu menerima hakikat bahawa keadaan ini tiada penawarnya, tiada jalan keluar yang mudah dan kita hanya perlu mengikuti pelan rawatan yang disarankan oleh pakar dermatologi supaya anda boleh memutuskan kitaran penyakit serta mengelakkan ia daripada kerap berlaku,” kata Jessica.

“Secara keseluruhannya, saya dapati bahawa mematuhi arahan pakar dermatologi adalah lebih berkesan daripada  mendengar semua nasihat  yang  berlegar-legar  di dalam talian.  Anda tahu bagaimana keadaannya,  semua orang memberitahu anda perkara yang berbeza-beza dan ia  boleh  jadi  sangat membingungkan,maka  saya lebih  suka mendengar  nasihat yang  diberikan oleh  pakar  dermatologi. 

Selepas insiden Brandon dimasukkan ke hospital, saya tahu bahawa AD boleh menyebabkan komplikasi seperti jangkitan,  justeru saya  ingin  memberitahu  semua ibu bapa  yang mempunyai anak dengan AD, pergilah berjumpa pakar dermatologi supaya anak anda boleh menerima rawatan yang sewajarnya. Ini kerana kes setiap orang itu berbeza, dan rawatannya juga akan berbeza -hanya pakar dermatologi yang boleh menasihatkan anda.”

 Melalui  pakar dermatologi jugalah mereka mengetahui mengenai terapi  biologik baharu yang sesuai untuk pesakit seperti Brandon, yang mempunyai AD sederhana ke teruk dan tidak dapat menguruskan keadaan  mereka dengan  baik menggunakan  kaedah  rawatan  konvensional.  Ia  berfungsi terutamanya dengan mengurangkan keradangan di dalam kulit yang menyebabkan simptom AD.

“Rawatan itu bukanlah penyembuh tetapi ia benar-benar membantu  memperbaiki  keadaan Brandon.Kini dia boleh tidur lebih nyenyak pada  waktu malam dan kerana itu dia dapat memberi tumpuan di sekolah serta terus melakukan senaman yang diperlukan oleh budak lelaki yang sedang membesar,”katanya.

Dengan terapi biologik, pesakit kadang kala boleh melihat perubahan dalam tempoh sesingkat sebulan, walaupun pakar berkata ia mungkin mengambil masa sehingga 12 bulan untuk kulit pulih kembali dan mencapai keadaan yang optimum.

“Dahulu, AD memaksa dia untuk mengehadkan aktivitinya seperti bersukan.Dia terpaksa memakai seluar panjang bagi mengelakkan orang  bertanya mengenai parutnya, dan terpaksa menjawab begitu banyak  soalan serta berhadapan dengan orang yang memberikan pelbagai  jenis  nasihat.Dengan rawatan ini, kami sangat berharap agar Brandon dapat menjalani kehidupannya dengan yakin.”

Ibu Jadi Penguat Semangat Ashvini Untuk Melawan AD 

Dermatitis atopik (AD) adalah perkara biasa pada bayi dan kanak-kanak  kecil tetapi bagi sesetengah orang,ia boleh berterusan sehingga memasuki  alam remaja

Bagi  Ashvini, 19, keadaannya paling teruk ketika dia berusia 15 tahun, sehingga kadang kala menyukarkannya untuk  keluar  rumah. 

Ketika mengharungi semua kepayahan itu,ibunya Gouri sentiasa menjadi  penyokong setianya,yang menunjukkan betapa  pentingnya sokongan  keluarga dalam menguruskan AD.Mengharapkan yang terbaik Ashvini berusia  kira-kira dua tahun ketika  dia  didiagnos mengalami  AD, kata Gouri, mengimbas kembali  perjalanan  hidup  anaknya.  

Selain  mempreskripsikan krim steroid, doktor memberitahu keadaan itu mungkin akan berkurang apabila Ashvini membesar.Oleh kerana selama bertahun-tahun episod serangan datang dan pergi, ibu bapa Ashvini tidaklah berasa terlalu bimbang.Bagaimanapun,apa yang diberitahu  doktor  tidak  berlaku.Keadaannya bukan bertambah baik,sebaliknya menjadi semakin buruk.

“Ketika dia berusia 15 tahun, dia mengalami letusan serangan. Ia muncul di seluruh badannya, malah turut menjejaskan mukanya,” kata Gouri. 

“Saya bersyukur dia telah menamatkan O level sebelum keadaan menjadi lebih buruk, kerana dalam dua tahun selepas itu, dia hanya menghabiskan masanya di  rumah,  seluruh  badan tertutup kerana kulitnya akan berasa  sakit  jika  terdedah kepada udara.Bahkan dia tidak boleh  pergi ke  sekolah  dan kadangkala  keguguran lapisan kulitnya  menjadi sangat teruk sehingga saya perlu menyapu lantai tiga kali sehari.”

Keparahan simptom yang dialami Ashvini menghalangnya daripada menyertai perjumpaan sosial dan keluarga.  Jika ada acara seperti itu,  Gouri  akan  menemani  Ashvini  supaya  dia tidak  bersendirian di rumah. Tidak jemu berusaha membantu anak gadisnya, Gouri mencari penawar tradisional terlebih dahulu, seperti terapi ayurveda dan homeopati. Bagaimanapun, kesan kelegaannya terlalu sedikit.

“Selama dua tahun, kami mengikuti terapi ayurveda dan memberi Ashvini diet vegetarian,tanpa susu mahupun telur.Walaupun  begitu, keadaannya  tidak  juga bertambah baik. Kami akhirnya kembaliseperti asal,” kata Gouri.

Bagi Ashvini, “ia sangat menyakitkan dan gatal. Saya cuma mahu ia berakhir. Agak sukar untuk menerangkan  berulang ulang  kali, mengapa  anda  tidak  boleh  keluar.  Syukurlah,  kawan-kawan  saya cukup memahami dan melayan saya seperti biasa. Kadangkala, oleh kerana saya tidak boleh keluar, mereka pula yang datang dan melawat saya.”

Akhirnya,seorang bapa saudara, pakar perunding dermatologi yang   bertugas di Kuching,mencadangkan mereka berjumpa pakar perunding dermatologi lain di sini yang boleh menyarankan rawatan yang komprehensif.

“Saya telah menggunakan krim steroid selama tiga bulan sebelum pakar perunding dermatologi saya mendeskripsikan ubat oral (makan) yang saya ambil selama setahun.Pada mulanya, dah nampak perubahan tetapi kemudian ia (simptom) datang balik,” jelas Ashvini.

Oleh  kerana  jenis  terapi  terdahulu  tidak  berjaya  menguruskan  simptomnya,  Ashvini  kemudiannya disarankan  untuk  mencuba  rawatan  baru  dipanggil  terapi  biologik.Baru-baru  ini  diluluskan  untuk remaja,  ia  membantu mengurangkan  keradangan  yangmencetuskan  serangan  AD dengan  kesan yang positif sepantas sebulan, walaupun pakar mengatakan ia mungkin mengambil masa sehingga 12 bulan untuk kulit pulih.

Sejak Februari, Ashvini melihat pengurangan simptom yang konsisten.“Berbanding sebelum ini, dengan kulit mengelupas, tertanggal dan berdarah, keadaan saya kini jauh lebih baik, tiada lagi hari-hari yang teruk. Saya hanya perlu meneruskan rutin harian iaitu menyapukan pelembap selepas mandi. Saya juga perlu terus menggunakan krim steroid di tempat-tempat tertentu di mana kulit saya menjadi tebal kerana serangan yang lalu,” kata Ashvini. 

Bercakap bagi pihak ibu bapa, Gouri menambah “Memang mencabar untuk menjaga anak yang mengalami AD. Kami telah mencuba banyak cara tetapi ia datang kembali, dan kami lihat sesetengah ibu bapa mengambil langkah yang drastik untuk mencari penawarnya. Namun apa yang penting ialah tidak berputus asa kerana ada rawatan yang boleh membantu. 

Kami sangat bersyukur dipertemukan dengan Pakar Perunding Dermatologi yang sentiasa memberikan sokongan dan cukup memahami. Dia memberikan kami harapan dan kini keadaan Ashvini jauh lebih baik.”

Dengan AD yang lebih terkawal dan baru sahaja menamatkan pengajian A level, banyak lagi perkara yang Ashvini impikan.“Dulu saya perlu memakai baju lengan panjang dan seluar panjang, kini saya boleh pakai apa sahaja yang saya mahu. Saya boleh luangkan lebih masa keluar bersama kawan-kawan dan tidur di rumah mereka, perkara yang tidak boleh saya lakukan sebelum ini,” kata Ashvini.

 “Saya berasa sungguh lega dan gembira, AD saya sekarang telah terkawal.”

Saranan Utama Untuk Rawatan AD

Sasaran utama rawatan bagi AD yang sederhana atau teruk adalah untuk memperkasakan pesakit dan membolehkan mereka mengawal kembali  kehidupan, melakukan perkara yang disukai dan dapat meneroka hidup.

Jika anak anda mempunyai AD,atau belum didiagnos secara rasmi,pakar  dermatologi boleh membantu merungkaikan perkara  ini. 

Berbincanglah dengan pakar dermatologi mengenai pelbagai cara berbeza untuk mengawal AD anak-anak.Anda boleh merujuk laman web Persatuan Dermatologi Malaysia (www.dermatology.org.my)untuk mencari pakar dermatologi yang lebih dekat dengan anda.

Anda  juga  boleh mengetahui lebih banyak mengenai  AD  dan  pengurusannya  daripada  kumpulan pesakit seperti Persatuan Ekzema Malaysia(https://www.facebook.com/groups/1226038834396732/) dan Malaysia Eczema Support Community (https://www.facebook.com/groups/MESClink/).

(Visited 7,143 times, 1 visits today)

Back to top